«Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства». Почему так сложно лечить орфанные заболевания
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»
Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней будут отличаться. В том, почему так, Кристина Фарберова и Александр Ершов разбираются в четвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни».
Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства и проводить исследования. А Кристина рассказывает, что иногда деньги на это помогаем собрать мы с вами — как было в 2014 году во время Ice Bucket Challenge.
Этот подкаст «Медуза» записывает вместе с фармацевтической компанией «Новартис».
В выпуске:
- 03:17 Зачем объединять в одну группу так много заболеваний? Да еще и таких разных?
- 18:39 История Шерон Терри: как простая американка без медицинского образования обнаружила ген, который отвечает за редкое заболевание, у двоих ее детей (кстати, вот тут можно посмотреть выступление Шерон на TED).
- 23:08 Какие еще бывают орфанные болезни и как их классифицируют.
- 26:33 Как знаменитости делают редкие заболевания известными. И какие орфанные заболевания знамениты сами по себе.
- 28:41 Онкогематолог Алексей Масчан рассказывает, помогает ли пуповинная кровь в борьбе с лейкозом.
А также ссылки:
- Пациентские организации по орфанным болезням, о которых говорят Кристина и Саша: Eurodis, GARD и NORD. Также Кристина упоминает организацию ученых Rare Genomics.
- Организации, которые Кристина и Саша не успели упомянуть: Всероссийское общество орфанных заболеваний, гемофилия.рф, сайт об идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».
Ведущие — Александр Ершов, Кристина Фарберова
Продюсеры — Анна Чесова, Александр Садиков
Медицинский редактор — Марианна Мирзоян
Монтаж и саунд-дизайн — Ильдар Фаттахов
Музыка — Виктор Давыдов
Пишите письма на [email protected]